Geschreven door Ole uit Denemarken op 24 november 2011

"Een zoemende bij kan vliegen!" een CCSVI behandeling verhaal!

Ik ben een "jonge" man geboren in 1960 met een lange geschiedenis van MS. Ik ben gediagnosticeerd in 2001, maar ben er zeker van dat ik mijn eerste aanval had in 1990. Daarop volgend heb ik een lumbaal punctie laten uitvoeren , maar daar kwam geen diagnose uit voort.

Al vele jaren probeer ik te negeren dat ik  MS heb, ik ben actief en heb een  eigen bouwbedrijf. In 2008 na nog een “schub” werd ik gedwongen  mijn bedrijf op te geven,  en part time te gaan werken. Ik heb geprobeerd om mijn leven zo normaal mogelijk te houden .  Ik bleef in mijn eigen huis wonen, ondanks de tuin en trappen, die een groot obstakel vormden voor mij. Vanaf dit moment werd de  MS langzaam erger, en ik vermoedde dat de MS zich had ontwikkeld tot Secundair Progressieve MS.

Mijn symptomen zijn: problemen met lopen en een slechte balans,  soms ben ik  niet in staat meer dan een paar honderd meter  te lopen. Mijn energie niveau is  was  laag en ik had veel  slaap nodig.  Zelfs na 8-10-12 uur slaap kon ik nog steeds moe en zonder energie wakker worden.  Op sommige dagen kon ik alleen de dagelijkse boodschappen redden. Een vreemde  pijn in mijn lichaam zorgde ervoor dat het moeilijk was om in slaap te komen, zelfs al was ik heel moe . In de avonden zag ik erg wazig en dubbel, wat het moeilijk maakte om de teksten op tv te kunnen lezen.

In mei 2011 had ik nog een “schub”  waardoor ik nog verder achteruit ging.  Ik  moest een aantal radicale veranderingen in mijn leven doorvoeren o.a. stoppen met werken, het vinden van een geschikte woning of appartement en het verkrijgen van een rolstoel om me in te kunnen verplaatsen. In mijn hoofd had ik moeite dit te accepteren, maar wie zou dat wel kunnen ”zonder slag of stoot”?
Daarom ben ik de mogelijkheden van een CCSVI procedure gaan onderzoeken. Kennissen raadde me aan te gaan praten met iemand die een expert is op dit gebied.  Omdat het geen geaccepteerde behandeling voor MS is, kan of wil geen enkele  arts  iets positiefs zeggen over CCSVI. De meeste zeggen dat het een placebo effect is. Ik besloot om de kans te pakken want de andere optie, niets  doen was helemaal niet  aanlokkelijk. Ook het risico is gering  zeker als er niet met stents wordt gewerkt. Dus zocht ik op het internet en vond daar het bedrijf Privatescan, waar ik de CCSVI behandeling al in de daarop volgende maand kon laten uitvoeren.  Ik heb de behandeling geboekt samen met hotel en vervoer, en daarna begon het wachten. Ik stelde de meeste dingen die ik wilde doen uit tot na de behandeling omdat  ik verwachte dat alles een stuk makkelijker zou gaan daarna. Want ja ik ben een optimist!

Maandag 15 augustus vertrokken we naar België en checkten daar in het hotel in. Dinsdag  16 augustus , was de dag van het onderzoek en het eerste consult met  dokter Jan De Letter. De groep bestond uit vijf andere MS-patiënten die allen ook verbleven in hetzelfde hotel. Een Nederlandse vrouw 50 + die met behulp van krukken kon lopen,  een andere Nederlandse vrouw van midden 20 die niet erg ziek was,  Een Noorse vrouw van midden dertig behoorlijk ziek en   rolstoel afhankelijk, een Deense man midden twintig die moeite  had met lopen en  problemen met het controleren van een van zijn armen,  en ik.
De mensen boven de 50 kregen een EKG. Daarna ondergingen we een  bloedtest en een CT-scan. Vervolgens hadden we een consult met dokter de Letter die eerst een doppler- onderzoek deed,  hieruit bleek dat er een slechte doorstroming in mijn linker  halsslagader. Daarna kreeg ik een heldere uitleg van de resterende procedure en de operatie.

Woensdag 17 augustus. De grote dag! we ontmoetten elkaar om 7 uur in het ziekenhuis. Daarna kregen we een kamer toegewezen in het ziekenhuis en begon het wachten. Ik hoopte vurig dat ik niet de laatste zou zijn, dit mede omdat ik vanaf de vorige dag niets meer had gegeten. Om  9 uur  werd ik opgehaald en naar de operatie kamer gebracht, door een vriendelijke en vrolijke zuster.
Ik werd neergelegd op de operatietafel, en om  9.30 uur was ik  al onder narcose. Ik werd wakker  om 11.30 uur en keek om me heen , alles leek helderder. Ik voelde de  energie door mijn lichaam stromen en was klaar om op te staan. De verpleegster raadde me aan de daarop volgende 3-4 uur niet op te staan, te eten of te drinken om zeker te weten dat alles in orde was. Daar zat ik dan met  een lege maag en vol energie. Niet grappig!
Terug op de kamer kwam dokter de Letter en vertelde hoe de procedure was verlopen, de ballon grootte en de druk. Dokter De Letter vertelde me dat hij ook een slecht doorstroming in mijn rechter  halsader  gesignaleerd, en deze zijn geopend. Een van de high- pressure ballonnen was 16 mm. met een druk van 12 Bar, voor mijn idee best flink. Uiteindelijk mocht ik om 15 uur iets  eten en iets te drinken, en om 16 uur konden we terug naar het hotel.

Terug in het hotel, besloot ik een kleine wandeling te maken, ongeveer 400 meter , dit ging best goed daarom besloot ik iets verder te gaan op de terugweg kwam ik bijna in de verleiding om iets te doen wat ik al zeker 20 jaar niet meer heb kunnen doen namelijk hardlopen, maar ik besloot dit niet te doen omdat ik denk dat ik eerst meer kracht nodig heb ik mijn benen voordat ik dat ga proberen.  In de avond  voelde ik dat mijn spijsvertering beter was  dan ooit, ik heb altijd een slechte spijsvertering gehad dus dat was  een leuke bonus die ik  niet had verwacht.

Toen ik naar bed ging ontdekte ik dat mijn normale pijnen waren verdwenen. In ieder geval was het moeilijk om in slaap te vallen, opgewonden als een kind voor de kerst, te popelen om "spelen" met mijn nieuwe leven, werd het na middernacht voordat ik sliep. Ik werd wakker de volgende ochtend vol energie. Het was 05:15 en ik was klaar voor de wereld, maar de wereld was nog niet klaar voor mij, dus rommelde ik een beetje aan tot het ontbijt. Daar had ik meer eetlust dan normaal.

Na de CCSVI behandeling  ontdekte ik steeds meer vooruitgang. 4 dagen na de behandeling kon ik mijn broek staand aantrekken zonder me aan iets vast te hoeven houden. Wellicht een kleine stap, maar voor mij is het een gigantische verbetering. Het lijkt  erop dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn.

Nu twee maanden na de procedure ben ik niet zo bewust meer van de verbeteringen, maar ze zijn wel nog steeds aanwezig. Ik heb waarschijnlijk gewoon leren leven met de verbeteringen. Mijn  balans is nog steeds niet optimaal, maar soms kan ik de trap op en neer zonder de reling vast te houden. Ik heb dagen waarop ik zeker meer dan  5.000 stappen kan lopen.
Het vereist nog steeds veel training, op weg naar het weer kunnen hardlopen, waarvan ik hoop en denk dat ik dit binnen een half jaar  weer zal kunnen.